Форум пациентов с болезнь Бехтерева: как сделать лечение независимым от инвалидности?
Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах. По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет направлена в заинтересованные государственные органы и общественные организации.
Третий Общероссийский форум для пациентов «Преодоление зависимости лечения от инвалидности. Лучшие мировые практики и стандарты» организует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, объединяющее 20 региональных отделений, при поддержке Фонда президентских грантов, Ассоциации ревматологов России, Всероссийского союза пациентов, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а также компаний BIOCAD, NOVARTIS, ФАРМИМЭКС.
Принять участие в работе Форума, наряду с пациентами из более чем 20 регионов России, приглашены эксперты Министерства здравоохранения РФ, Госдумы РФ, Общественной палаты РФ, НИУ Высшая школа экономики. В качестве экспертов на Форуме выступят ревматологи Александр Лила, Шандор Эрдес, Татьяна Дубинина, представляющие Институт ревматологии, Михаил Протопопов, представляющий университетский медицинский комплекс Шарите в Берлине, и Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, академик РАН, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии.
Актуальность вопросов ревматологической помощи населению России продиктована высокой социальной значимостью наиболее распространенных хронических имуновоспалительных заболеваний. Болезнь Бехтерева возникает чаще всего у молодых трудоспособных людей в возрасте 16-30 лет, а в возрасте 40 лет около половины пациентов становятся инвалидами. Однако, современная медицина способна замедлить развитие заболевания и сохранить трудоспособность пациентов. Один из способов терапии – генно-инженерными биологическими препаратами, которые относятся к дорогостоящим и в рамках льготного лекарственного обеспечения предоставляются чаще всего только тем, у кого есть статус инвалида. Такая ситуация не может не тревожить пациентов и медиков: важно предотвращать инвалидизацию и сохранять пациентам возможность полноценно жить, а не ждать инвалидности, чтобы начать эффективное лечение.
В рамках Форума Александр Лила, директор ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой представит результаты масштабного исследования, проведенного силами института и главных ревматологов регионов РФ по теме «Ревматические заболевания: оценка социально-экономического бремени на бюджет, особенности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в России». В частности, как показали результаты исследований, около 50% пациентов с ревматическими заболеваниями, нуждающиеся в терапии генно-инженерными биологическими препаратами, не получают необходимого лечения из-за недостаточного финансирования программ лекарственного обеспечения.
В выступлении эксперта Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ речь пойдет о том, сколько стоит для экономики страны устаревший подход к ревматологической помощи, а также об экономической эффективности развития технологий ранней диагностики и своевременного лечения. Эксперты также обсудят проблемы внедрения мировых стандартов в практику российского здравоохранения и многие другие.
Завершит Форум вручение наград лучшим участникам акции «Миллион шагов» - пациентам с болезнью Бехтерева, а также отчет о реализации в 2017-2018 гг. поддержанной Фондом президентских грантов программы «Развитие школы для пациентов с болезнью Бехтерева».
Приглашаем журналистов 27 октября 2018 г. в 10:00 часов принять участие в работе третьего Общероссийского форума пациентов с болезнью Бехтерева.
По вопросам участия в Форуме: press@bbehtereva.ru
Место проведения форума:
Москва, Каширское шоссе, 34А, ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
Программа Форума: на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 18 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
